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ひとりで

抱えず・悩まず

みんなに話して共感できる

安心できる場所

を作りたい

 

 私は、20歳の時に身体に違和感(バランス感覚)を感じ始め、その後、総合病院や整体、鍼灸院といたるところを受診しましたが中々、病名や原因が分からないまま2年が過ぎてしまいした。その後、整形病院で固縮を指摘されて大学病院に入院して「若年性パーキンソン病」と診断がつきました。

 最終診断の段階で担当医師から「この薬を飲んで劇的に症状が良くなったらパーキンソン病です。」と話があって、症状の改善がなければ、「脊髄小脳変性症(一リットルの涙の少女の病名)の可能性が、、」と、薬を飲んだ後、症状は正に劇的に改善され(ほんの一時でしたが)

 でも難病は難病で悲観していました。涙も出ないほど打ちひしがれていました。それから20年経った今でも悲しくなる時もあります。そんなときに心の中で何かが前に向いて動き始めました。

 きっかけは気まぐれから始めたblogです。同じ病気を持ちながら一生懸命に頑張って毎日を生きている方のblogを見つけました。そして、強さを感じました。私もいい加減、病気をひた隠すように生きてきた人生とはお別れして行けたらと思い、なので、自分ができる事、サイトを作って情報発信してみようと。

 

 このサイトが同じ病気を持つ仲間との安心できる場所、気軽に相談し合える場所になれたらいいなと願っています!